2004.2.28 緊急シンポジウム「人の胚の取扱いをめぐる政策を考える」
意 見 書 集
参加者の方々から、シンポジウムの前と後の1週間ほどの間に寄せられた意見・疑問点などです。総合科学技術会議生命倫理専門調査会へのパブリック・コメントとして提出されたものと、そうでないものとがあります。また、文面はパブリック・コメントと必ずしも一致していない場合があります。（敬称略、到着順。）
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総合科学技術会議生命倫理専門調査会「ヒト胚の取り扱いに関する基本的考え方」（中間報告書）に対する意見 ぬで島次郎
１ IV.3.a.<着床前診断におけるヒト受精胚の取り扱い>を全面削除するよう求めます。
（理由）着床前診断は、いまだ実験研究段階にあるとみるべき技術ではあるが、周産期医療、遺伝難病の医療、とりわけ発症前遺伝子診断の問題に深く結びついており、優生思想あるいは生命の価値の弁別・選別という重大な帰結をもたらす恐れのある行為である。そのような行為の是非は、新産業創出を視野に入れた科学研究推進を使命とする総合科学技術会議の下にある専門調査会で決定できる問題ではない。責任主体である専門医学会と厚生労働省、および患者・当事者団体、障害者団体など利害関心を有するすべての関係者を集めた合意形成会議を開催し、国の方針をあらためて検討するべきである。
２ IV.2.c.およびVII. 研究目的での人の胚の作成は、体外受精胚であるか「特定胚」であるかにかかわらず、すべて原則禁止とするよう求めます。
それに合わせて、VIII.では、原則容認の届出制を採る現行のクローン法を、原則禁止の許可制に改めるよう提言することを求めます。
（理由）生命への介入・操作の度を深める生命科学・医学の適正な発展を保障し人の生命の尊厳と安全を保護するためには、人の生命の萌芽である胚の研究目的での作成は原則禁止にするとの社会の意思を確固としたものにする必要がある。この禁止を解除できる条件は、法令において明文で示すべきである。
2000年10月に国会に提出され審議された「ヒト胚等の作成及び利用の規制に関する法律案」（第一五〇国会衆法八）は、ここで述べたような原則禁止＝許可制を採ってつくられた法案なので、参考にするよう求める。
３ VII.2.a.人クローン胚の作成・利用研究は、禁止とするよう求めます。
（理由）人のES細胞が臨床上安全で有効であることが確証されていない現時点では、人クローン胚研究は、倫理的な理由だけでなく、科学的にも必要性がなく正当化できないと考える。
以 上
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０４・２・２３
総合科学技術会議生命倫理専門調査会報告書
「ヒト胚の取扱いに関する基本的考え方（案）」に対する意見
－憲法・国際人権法に照らしてみた報告書の基本的問題点について－
光石忠敬
１ 人間の尊厳の法論理的位置付けの問題
国際人権法上、人間の尊厳は、人権の淵源としての位置付けである。にもかかわらず、報告書は、単なる「理念」、「社会の根本的理念」、「基本的理念」などと漠然として曖昧な価値に過ぎないという位置付けしかしていない。
すなわち、報告書は、人間の尊厳につき、単に「理念」、「社会の根本的理念」ないし「基本的理念」と漠然と位置付けるのみである（ｐ２、１７）。
しかし、人間の尊厳の法論理的位置付けは、国際人権規約前文に明記される通りであり、学問・研究の自由を含むあらゆる人権の淵源として位置付けられるべきである。
２ 人間の尊厳を個人の尊重とを同一視する問題
人間の尊厳は個人の尊重とは異なる概念である。にもかかわらず、報告書はこれらを同一概念と扱っている。
すなわち、報告書は、「人の尊厳」を「人はそれぞれ個人として固有の価値を有し、尊重されるということが基本的な内容である」と理解している（ｐ１７）。これは、報告書が、人間の尊厳を、憲法§１３の「個人の尊重」と同義と考えていることを意味する。
しかし、国際人権規約は、諸権利がそれに由来する、人権の淵源としての「人間の固有の尊厳」を明記している。この国際人権法の核である条約を無視し、人間の尊厳を個人の尊重と同義に解するのは法論理的に問題である。特に、クローン法制定後は、同法の前提が、個人は１回かぎりの存在であり、人類とそれ以外の動物とは截然と区別されていなければならない、というものであるから、同法§１の目的に規定する「人の尊厳」には個人の尊重を超える内容を含んでいる。従って、遅くともクローン法制定後は、人間の尊厳を個人の尊重と同視する考え方は破綻しているというべきである。
３ 幸福追求権という人権に応える価値を人間の尊厳と同レベルに位置付ける問題
人間の尊厳は人権の淵源であり、あらゆる人権の基礎レベルにある。にもかかわらず、報告書は幸福追求権に応える価値を人間の尊厳と同レベルに置いて秤にかけている。
すなわち、報告書は、「人の生命の萌芽」たる人胚は「『人の尊厳』の理念に照らし尊重されるべきである」としながら、「再生医療によりもたらされ得る恩恵もまた、『人の尊厳』に由来する人々の幸福追求権に応えるものである」として「科学技術のもたらす恩恵」という価値を人間の尊厳という価値と同じレベルにおき比較している（ｐ１、１７）。
そもそも、再生医学によりもたらされ得る恩恵は、科学の進歩及びその利用による利益を享受する権利（国際人権社会権規約§１５Ⅰｂ）に応えるものである。幸福追求権は包括的人権であり、より明確な科学の進歩享受権に応えるものとして捉えるべきである。
いずれにせよ、報告書のレトリックだと、人間の尊厳に由来する人権に応えるという価値を、人間の尊厳それ自体と同レベルの価値として対等に扱うことになる。
４ 人間の尊厳の規範性を極端に薄める問題
人胚の「実験的作成や破壊」はそれ自体が問題とされなければならない可能性がある。にもかかわらず、人胚の恣意的で濫用的な取り扱いがなされた場合に初めて人間の尊厳が侵されるとする報告書は、人間の尊厳の規範性を極端に薄めるものである。
すなわち、報告書は、胚は「人の生命の萌芽」だから「恣意的で濫用的な取扱い」をしなければ「人の尊厳」の基本的理念は堅持されると言う（ｐ１７、なお、ｐ１８では「科学における濫用」とも表現している）。
しかし、恣意的で濫用的でない限り「人の尊厳」を侵さないとする考えは、人間の尊厳の規範性をあまりにも貶めている。例えば、余剰胚を予め多めに作ることは適正な取扱いか不明であるし、人々の不老長寿や優生の欲求への先端医学・医療の対応が「再生医療によりもたらされ得る恩恵」として人間の尊厳に合致すると言えるのか、疑問の余地がある。
５ 研究の自由の概念の問題
学問の自由は、公権力の干渉を受けずに自由に研究することを国民に保障するものでありその核心は自由な研究にある。しかし、研究の対象が人間やその一部、それらの情報である、先端科学技術にかかわる研究の場合、人間の生命・健康等に重大な影響が生じかねず、人間の生命倫理の根本に触れる研究であるから、そのような研究には自ずから内在的な制約がなければならない。
報告書は、研究の自由は公共の福祉に反する場合には制約に服するが、「制限の態様は、必要・最低限のものでなければならない」と断じる（ｐ１４）が、その研究の自由観は、伝統的な公権力に対する研究の自由の保障しか視野に入っていない。研究の対象が人間の「生命の萌芽」である場合、「われらの子孫」や「将来の国民」に関わる場合（憲法前文、§９７）は、研究の自由は内在的制約を受けるものと考えるべきである。
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総合科学技術会議生命倫理専門調査会「ヒト胚の取り扱いに関する基本的考え方」（中間報告書）に対する意見
齊尾千絵子
１．生命倫理専門調査会（以下、「調査会」）は、生殖補助医療のあり方について検討対象としない、とあり、体外受精・胚移植技術を、「国民の間に定着した医療技術」としているが（p.
18-19）、調査会は、何よりも先に生殖補助技術の体制整備について勧告をすべきであり、それなくして人の胚の取扱いについての見解を述べるべきではない。また、「定着した医療技術」という記述は削除すべきである。
（理由）現在の生殖補助医療の実施体制では、営利目的の「不妊クリニック」により、不必要な体外受精が行われている可能性があり、数十回と体外受精を繰り返した結果、子を持てなかった者に対するケアの体制が無い。「胚」「卵子」の「供給源」の適切性が検証されないままに研究利用を論じることは本末転倒である。
２．「２-b．研究目的でのヒト受精胚の作成」（p.19）は、現状では禁止とする勧告をすべきである。
（理由）中間報告書では、「研究目的の人胚作成」が必要不可欠な場合について、識者の伝聞としてしか記述しておらず、実証的な具体的事例が記されていない。根拠の示されない伝聞により、世界的に判断の分かれる事項につき曖昧に記述することは、現在の生殖補助医療の実施体制では、不必要な「研究目的の人胚作成」を防ぐことができない。例えば、同意能力を欠く遺伝病の人から、母体に戻さないことを前提に卵子を採取し受精実験をするなど、倫理的に問題のある遺伝病の研究を許容しうる現在の記述は不適切である。３．５．の理由から、調査会の提案する審査システムも信頼性を欠く。
３．「大多数の意見は、ヒト受精胚を研究目的で作成し、これを研究目的で利用することを認めるものであった」との記述（p.22）は削除すべきである。
（理由）上記２．に同じ。加えて、無記名のアンケートに基づき、世界的に倫理的判断の分かれる事項について「大多数」という判断を誘導する記述を用いることは不公正である。
４．着床前診断についての記述は全て削除すべきである。
（理由）これについては調査会において実質的な検討がされていない。
５．「第３部：制度的枠組み」は全て削除すべきである。
（理由）科学技術の推進を使命とする総合科学技術会議による制度設計への提言は、利益相反を排除しえない。これについては異なる検討の場を設けるべきである。
■２８日に議論したいこと
＊「研究目的の人胚作成」は、いろいろな技術の交差点にあると思います（下図）。そのわりには、あまり議論されていないように思います。専門調査会では、例えば次のURLの、資料４のようなものが出されましたが、もう少し具体的に検討したいと思います。
http://www8.cao.go.jp/cstp/tyousakai/life/haihu20/haihu-si20.html
図：調査会での判断の模式図。上に行くほど倫理的問題が大きい。
＊２８日の議論は調査会の報告書のほうを直接のテーマとしていますが、私たちの提案した「研究対象者保護法試案」では、「対象者の選定」の項目の中で、同意能力を欠く人、妊婦、授乳婦の他に、死者・胎児・胚などについても、弱者保護の観点から規定しています。こうした規定が有効に機能するのかどうかも、将来的には皆さんと議論したいと思っています。
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総合科学技術会議生命倫理専門調査会「ヒト胚の取り扱いに関する基本的考え方」（中間報告書）に対する意見
粥川準二
研究目的でのヒト受精胚の作成および人クローン胚の作成・利用は、現時点では認めるべきではありません。
ヒト受精胚はその作成に精子と卵子（未受精卵）が、人クローン胚は体細胞と卵子が必要ですが、生命倫理専門調査会では、卵子の供給源についての議論がまったくなされておらず、あたかもまるでそれが何の問題もなく簡単に手に入れられるかのように語られています。これは問題であり、委員らの意識変革を求めます。
また関連技術、とりわけクローン技術研究の最新動向についての検討がほとんどなされていないにもかかわらず、中間報告書は楽観的な見解を述べております。たとえば35ページでは「動物においてもクローン胚から胚性幹細胞（自己ＥＳ細胞）を作成しこれを成体に移植し場合組織に分化する能力があることが複数確認されてきていることをﾉﾉ」と書かれており、動物実験の成功例があるかのようにみなされていますが、その判断は早計です。これまでの実験報告はマウスでもヒトでもすべて「成功例」では決してなく、クローン胚からのＥＳ細胞の樹立がいかに困難であるかを----事実上、現時点では不可能であることを----示したものです。
核移植で作出したクローン胚からＥＳ細胞（中間報告では自己ＥＳ細胞と表現されていますが、生物学の論文ではntES Cell＝核移植ＥＳ細胞と呼ばれることが多いようです）を樹立したという動物実験の論文はこれまでわずか４本であり、すべてマウスのものです。４本の論文で出された数字を総合すると、クローン胚からの核移植ＥＳ細胞の樹立効率は、胚盤胞の個数あたりでは8.2％、核移植の回数あたりではわずか1.5％（Mombaerts,
P. Proc. Natl. Acad. Sci. U. S. A. 100, 2003, Suppl.1 p.11924-11925.
なおこの総説論文ウェブ版のTable 1には「0.15」とありますが、誤植もしくは計算ミスと思われます。（39（株）ﾖ2560（回））×100＝1.5（％））。
http://www.pnas.org/cgi/content/full/100/suppl_1/11924
http://www.pnas.org/cgi/content/full/100/suppl_1/11924/TBL1
この数字はあくまで論文４本の合計ですが、最もよい成績の実験でも、胚盤胞の個数あたりで8.8％、核移植の回数あたりで3.4％にすぎません（Wakayama,
T.et al., Science 292, 2001, p.740-743.）。
http://www.sciencemag.org/cgi/content/full/292/5517/740?ijkey=09c9d443f2d90ef2a3334b241ca4af23ce19ba46
また先日、米韓の研究者らがヒトクローン胚からＥＳ細胞を樹立したというニュースがありましたが、この実験におけるヒト核移植ＥＳ細胞の樹立効率は、クローン胚の個数あたりで約３％、核移植の回数あたりでは約0.6％（176分の１）、入手した卵子の個数あたりではわずか約0.4％（242分の１）にすぎません。
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1094515
気になるのは242個もの大量の卵子を16人の女性から入手したということですが、韓国の研究者は『ニューヨークタイムズ』紙の記者の取材に対し、「個人的なつながり（personal
contacts）」だと答えて、詳細を明らかにしておりません（The New York Times, February 11,
2004）。
http://www.nytimes.com/2004/02/11/science/11CND-CELL.html?ex=1077166800&en=5db6cd19834eabbc&ei=5062&partner=GOOGLE
ＥＳ細胞のなかには十分な多能性のない株もあるでしょうから、セラピューティック・クローニングの臨床応用のさいには、患者１人につき２～３株のヒト核移植ＥＳ細胞をつくる必要があると思われます。米韓グループのデータを勘案すれば、患者１人につき700個以上のヒトの卵子が必要ということになります。
有効性の見込みが限りなく低い実験を、ヒトで行なうことは許されるのでしょうか。それが許されるという正当性の立証責任は、現時点でヒトクローン胚作出実験を容認する立場の者にあります。
しかし生命倫理専門調査会は、こうした動向や卵子の供給原について充分な検討を行なっていません。したがって研究目的でのヒト受精胚の作成および人クローン胚の作成・利用は、現時点では認めるべきではありません。
まだまだ書きたいことはありますが、とりあえず以上です。
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2004.02.28.緊急シンポジウム「人の胚の取扱いをめぐる政策をかんがえる」参加者としての意見
くすりネット会員 吉川 徹
１．基本的には，「中間報告書」48ページに書かれた垣添忠生委員の意見に賛成です．「『生命の萌芽としての胚』の尊厳を充分に意識し，かつ研究が許される条件は極めて厳しいものであるべきと思いますが，その道を閉ざすべきではないと考えます．」と述べておられることに賛同します．
２．規制は国内のコンセンサスのみでなく，海外の動向をも含めて体制作りをする必要があると思います．「中間報告書」52ページに島薗進委員が「日本としても国際的な協力による規制の枠組みについて検討すべきであり，そのことについて記すのが望ましい．」と述べておられるのはもっともだと考えます．
しかし，国際的な枠組みは必ずしも調和をもたらすとはかぎらず，例えば知的財産権のごとく一部の国による枠組み無視に伴う国民的不利益を招かないような対応も必要と思います．
３．規制の体制において，常時および定期監視，随時および定期監査，海外を含む状況変化に即応する随時補訂，また定期補訂に関する取り決めをしておくことが望ましいと考えます．特に定期のものは期間を明示することを求めたいと思います．
４．試料提供者の自己犠牲に基づく自発性に対しては，その献身について特段の配慮が必要と考えます．例としては適当ではないかもしれませんが，静かな栄誉を差し上げるなどはどうかと思っています．
以上，全く予備知識のないままに，栗原さんからご教示いただいた資料を斜め読みして書きました．意見というよりも感想です．
また，細部については，よくわかりませんので，当日勉強させていただきたいと思っています．
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「中間報告書」に対する意見
中山茂樹
(西南学院大学)
１報告書の作成手続について
この中間報告書の作成手続には問題があることが、複数の委員から指摘されている。とくに着床前診断については、ほとんど実質的な議論がなされないまま報告書に盛り込まれた。調査会におかれては、手続的に問題のない第二次中間報告書を作成され、それをパブリックコメント聴取に付した上で最終報告書を作成されるべきである。
２内容について
(1)ヒト胚の地位について
報告書がヒト胚はモノでもなく人でもないとしている点は妥当である。ただ、ヒト胚が、その由来する配偶子の提供者その他の人とは独立に尊重されるべき存在であると考えているのかどうか、必ずしも明らかでない。ヒト胚の尊重は「人の尊厳」から要請されるとのことであるが、ヒト胚自体が（人と同じではないにせよ）尊重されるべきであるというのか、それとも、「人の尊厳」という価値を守るために（いわば人の社会のために）ヒト胚が尊重されるべきであるというのか。この点についてさらに議論を深め、報告書に反映していただきたい。
(2)研究目的でのヒト胚の作成・使用の規制について
研究目的でのヒト受精胚の作成の規制は、ヒト胚とみることのできる特定胚の作成の規制と同じ規制形式が採用されるべきである。また、それらのヒト胚の使用の規制は、いわゆる余剰胚の研究利用と同じ規制形式であるべきである。これらはいずれも報告書のいう「人の生命の萌芽」にあたるからである。規制形式を考えるにあたっては、規制の民主的正統性に配慮するべきである。
現行のクローン技術規制法が、特定胚指針による特定胚の作成自体の禁止を予定しているのかどうかには、疑義がないわけではない。現行指針が「当分の間」とする特定胚の作成自体の禁止（作成できる胚の種類の限定）を継続するのであれば、それを法律が許容していることが、法律上明らかになることが望ましい。
実体的には、(1)の議論の結果にもよるが、ヒト胚は、生殖目的の場合を除き、原則として体外で操作（とくに破壊）の対象とするべきでなく、例外的に特に必要性が認められる場合に限り、配偶子等の提供者の利益が確保された上でそれが許されることが明確にされるべきである。
(3)着床前診断について
報告書は着床前診断を受けることは憲法上の権利であるとするが、その根拠は述べられていない。町野委員の個別意見は人工妊娠中絶の規制との整合性を問うが、調査会は（選択的）中絶を憲法上の権利であると考えているのか。また、権利の主体は誰なのか。これらについて、調査会で憲法学的検討が加えられた形跡はなく、問題がある。
その他の点も含め調査会でこれまで議論が行われていない着床前診断については、報告書からの削除も含めて、慎重に検討されるべきである。
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総合科学技術会議生命倫理専門調査会「ヒト胚の取り扱いに関する基本的考え方」（中間報告書）に対する意見
広島県立保健福祉大学 岡本珠代
1ﾊﾊﾊﾊﾊﾊﾊ カント的にいうなら、「尊厳を持つ存在」と「単なる手段存在」は矛盾概念である。前者から後者への転換を恣意的に行う行為は重大であり、人間存在に取り返しのつかない帰結をもたらす。
2ﾊﾊﾊﾊﾊﾊﾊ 人受精胚であれ、人クローン胚であれ、人由来の細胞や組織をどう扱うかは、人類普遍の大問題であるので、本来全世界の人々の考え方の合意を得て決めるべきものである。各国の一部の医科学者のあくなき探求心による独走や競争を止めるには、各国ばらばらの行政措置では不十分である。国際機関の審議を促し、その決定を遵守する覚悟が必要である。インフォームドコンセント（IC）は先端医科学には適用されないとする見方に対して、ICの主体が人類社会とすれば、この件に関する民主的意思決定の手続きを要求する権利は世界のだれにでもある。その権利の保証と周知を徹底させるのはとりあえずは国の行政の義務である。そして国内の合意を急務とすれば、国の審議機関がまず必要だが、その構成委員の選考に偏向があってはならない。そこでは、立候補と選挙のような措置も必要になる。
3ﾊﾊﾊﾊﾊﾊﾊ １に関して、「有用である」と考えられるゆえに当初から「単なる手段」と目される存在を作製することにも慎重な審議が必要である。もちろん、有用性への対価が余りに大きいものは企てるに値しない。しかし、安価で犠牲が少なければよいというわけではない。将来、人の子宮を必要とせず工場の孵化器で人を大量生産する可能性を考えたオルダス・ハクスレーの世界像を歓迎したくなければ、そうした方向性を今のうちに断念することが現代人の次世代への責任なのである。結局、ニーズは作り出されるのである。人間存在の根幹を揺るがす手段存在の創出でニーズをかき立てる行為は即刻禁止すべきものである。合意の最低線はここに求められるべきである。
宮岡由紀
遺伝性疾患の家族
武藤香織
疾患当事者団体ボランティア
＜意見＞
この中間報告書は、人のES細胞の安全性や安定性、今後の見通しについての科学的な客観的評価についての記載が少なすぎて、人胚の研究利用をめぐる倫理的な議論をする根拠として不十分だと思います。また、セラピューティック・クローニングをめぐる難病当事者の意向、人クローン胚作製に不可欠な未受精卵を提供する女性の意向などが反映されているとは思えません。本中間報告書の「てにをは」を直しただけの最終報告書で終わりにせず、小規模のタウンミーティングなどを繰り返し、より当事者や市民も交えた議論を実施してほしいと考えます。
また、最終報告書においては、Ⅳ．3．a.「着床前診断におけるヒト受精胚の取り扱い」を削除してください。本来の審議目的が研究目的の胚作製や利用であるとすれば、着床前診断について本調査会で議論するのはその所期の目的に合致していないうえ、本会議で十分な議論もなされていません。さらに「重篤な遺伝病」には例外的に認めるという考え方は何を根拠に成り立つのか、「重篤な」とはいったいどの状態・疾病を指しているのかがわかりません。利害関係のない有識者間で、当事者の意見を聞かずして、想像と既成観念でそれを決め付ける無意味さを反省していただきたいと思います。着床前診断に関する記載（ｐ２１-）は、当事者の多様な立場が反映されたとは思えない、慎重でない書き方になっています。例えば、以下のような点です。
1. 重篤な遺伝性疾患を有する子どもを持つことによる母親の負担をなくすことができるこの指摘は、１）重篤な遺伝性疾患を有する子どもを持つことが負担だと断定している点、２）「親」ではなく「母親」の負担としている点、の二つにおいて、偏重した考えに基づいた指摘であり、着床前診断容認の根拠として提示するのには不適切だと考える。
2. 遺伝病を持つ子どもを出産する可能性がある両親にも、遺伝病のない子どもの出産を保障することができるため、実子を持つことを断念する必要がなくなるこの指摘は、「血のつながった実子こそが我が子である」という偏見を助長することにつながりかねない。また、着床前診断の延長上にある体外受精において生じる、女性の心身にかかる負担と低い成功率、高い経済的なコストについて全く言及がなく、着床前診断の根拠として安易に提示しすぎている。
3. 着床後の出生前診断の結果行われる中絶手術は母親に身体的・心理的に大きな負担をもたらすが、これを避けることができる
これは着床前診断や出生前診断が、遺伝性疾患を持つ子どもを排除するためのものであるという前提に基づいての判断と考えられるが、親の中には、遺伝の可能性があったとしても、またそれを予見する技術があったとしても、技術を所望せずに出産を選択する場合もあることを知ってほしい。また、父親が主体となって養育責任を果たして暮らしている例も少なくないことを知ってほしい。さらに、中絶手術をめぐって、女性のみが「心理的に大きな負担を抱えること」を強調しすぎないでいただきたい。安全な医療環境で安心して中絶できることを感謝したいと思う人もいる。
利害を有する当事者団体や市民団体も交えて議論をやりなおすにあたり、本調査会や別の審議会へ一人か二人の当事者を代表として招聘し、ヒアリングをした、という安易な方法で済んだことにされては、当事者の意見をくみ上げたことにはならないこともご理解ください。なぜならば、「重篤な」遺伝病の患者をもつ家族にとっては、日々の患者の生活を支えていくことが最優先課題なのであり、生きている間に臨床応用されることが想像しにくい人胚を利用した治療など、常日頃から頭を悩ませるような対象ではないからです。また着床前診断は、発病可能性を有する人が生殖年齢にこの技術の存在を知って初めて意識する対象です。しかし、その安全性、確実性、プロセス、コストなどについて、当事者の努力の範囲で得られる情報は余りにも少なく、どこでそのような議論がなされているのかを自分で捜しだすことは困難です。さらに、自らの意見をまとめあげるのは決して簡単なことではありません。自らの発病、家族の発病、それぞれの結婚や出産が迫れば、その意見も揺れ動くものだからです。そのため、当事者の意見を聞くには、どのようなプロセスを経ればよいのか、という出発点からご議論いただきたいと思います。
当然のことながら、利害を有する当事者団体自身が、疾患・障害の区別や垣根を超えて議論する基盤をつくり、その意見をまとめあげていく努力をすることも非常に大切です。人胚の利用をめぐっては、利害を有する当事者団体間での意見交換も十分になされたとはいえず、その意味で本中間報告書は大きな契機を与えてくれたと考えます。
どうかぜひ当事者や市民に対して、継続的で粘り強い問題意識喚起の働きかけと、科学的妥当性についての情報も含めた検討資料の提供をお願いしたいと考えます。
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科学技術文明研究所
神里彩子
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
以下の理由により、着床前診断に関する記述の削除を求めます。
１、 第21回調査会におけるﾒ着床前診断が「ヒト胚分割胚」にあたるのではないかﾓという問題が放置されたままとなっている。
２、 第22回調査会において井村会長より「専門家以外のキイ・パーソンの方の意見というのもやっぱり聞く機会を作らないといけない」との発言があったが、その後、そのような機会は設けられていない。
３、 着床前診断について実質的に議論がなされたのは第21回、及び、第22回のみである。着床前診断は、下記のように、このような短時間の議論で結論がでる程簡単な問題ではないはずである。
１）中間報告書では、「優生主義につながる」ことを理由として「極めて重篤な遺伝性疾患以外」の着床前診断は許されないとしている。しかし、この着床前診断の適応範囲の限定は妥当であるとしても、その理由付けは不十分である。すなわち、「極めて重篤な遺伝性疾患以外」であるところの妊娠率を上げるための「染色体異数性検査」は「優生主義」と結びつくものではなく、これを規制する理由付けになっていない。ファミリー・バランスのための着床前診断による性別選択の規制についても同じことが言える。
２）中間報告書では、「極めて重篤な遺伝性疾患」のヒト受精卵の選別は「憲法第13条によって保障された個人の幸福追求権である」としている。しかし、この判断の妥当性には疑問がある。胎児異常を理由とする人工妊娠中絶は現行母体保護法上違法であり、その黙認をもって「幸福追求権」の根拠とはなりえない。
３）調査会でも指摘されていた通り、着床前診断を議論するには人工妊娠中絶の許容性についても射程にいれる必要であるが、そのような議論はなされていない。なお、胎児の異常を理由とする人工妊娠中絶の容認と着床前診断の容認は必ずしもリンクするものではないことに留意する必要がある。例えば、オーストリアでは胎児の異常を理由とする人工妊娠中絶は認められているが、着床前診断は一切認められていない。このように、包括的な議論に際しても丁寧な検討を要する問題である。
４）マイクロソート方式による男女産み分けのための精子選別が普及する可能性もある中、胚の破棄をもたらさないこのような方法でならば親の子どもに対する希望は認められるのか。こういった点についても、着床前診断、人工妊娠中絶の許容性の議論において併せて考察する必要がある。
以上
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着床前診断に対する見解
「大谷産婦人科問題」をもとに
1st ,Mar,04
読売新聞大阪本社科学部
増田 弘治
神戸市の産科医が独断で着床前診断を３件（うち２件は男女産み分け、１件は染色体異常の検査）実施していた問題では、日本産科婦人科学会がこの産科医を除名処分する方針を固めた。学会としては最も重い処分であるが、産科医が「謝罪（二度とやらないとの意志表明）」から一転、「除名後は良心に従って行動する」と診断の再開を示唆したことで、処分の実効性を改めて議論する必要がでてきている。
恐らく、近い将来、日本産科婦人科学会はこれまでに申請を受けた着床前診断の実施を承認するだろう。現在の日産婦以外の学会や医学界、厚労省をはじめとする行政機関の動きを見ていると、これは必然であり、御しがたい流れと感じる。私は、「必要不可欠なものとして準備されたプロセスを踏めば、着床前診断の実施もやむなし」という考え方を取材の基礎に置こうとしている。「必要不可欠なものとして準備されたプロセス」は、現段階では日産婦の会告がそれにあたる。会告のあり方に疑問がないわけではない。しかし、高度に倫理的判断が必要な医療技術が、ﾒ地下に潜って行われるﾓよりはましだと思っていた。
しかし、実際にはすでにﾒ地下に潜っていたﾓものがいた。ある意味、当然の帰結かもしれないとも感じたが、こうまで簡単に行われていたものなのかと驚いた。
さらに驚いたことは、日産婦の会告や日産婦も参加してまとめた「遺伝学的検査に関するガイドライン」（ﾔq゛,Aug）が「遺伝学的検査（当然、着床前診断を含む）にあたっては遺伝カウンセリングが必要」と説いているのに、神戸の産科医の意識がこの点にまったく向いていなかったことだ。国立大学の助教授の籍にあった人だから、少しは考えているかと思って取材に臨んだのであるが。しかし、決してこの医師は特殊な存在ではない。
産科医は遺伝カウンセリングをまったく抜きにして、「患者の自己決定権に従った」と述べ、「カウンセリングなど偽善」と言い放っている。自己決定権行使には適切なカウンセリングが必要で、遺伝カウンセリングを行えば、着床前診断（出生前診断）を経た中期中絶を防ぐ可能性があるという意見には、全く耳を貸そうとしない。
上記、ガイドラインの存在を知らなかったふしもある。日産婦が会告の解説で遺伝カウンセリングの必要性を指摘していることも知らなかった。
私はこれまで、遺伝カウンセリングが軽視された現場をいくつも見てきた。日本有数を標ぼうする不妊施設では、臨床遺伝専門医がいながらにして、染色体検査のための採血に同意をとっていなかった。こんな状態だから、遺伝カウンセリングがこの施設で実施されていないのは、当然の結果である。ヒトゲノム研究を中核的に行っているある大学では、学内の倫理規定で検体採取に遺伝カウンセリングの必要性を自ら定めながら、その体制を全くとっていないという事実もある。そして、どうやら、不妊医療の世界では、染色体検査がほとんどルーチンで行われている様子だ。今回の取材で、気軽に染色体検査を受けて深い悩みに落ち込んだ人たちに出会った。その悩みは悲惨である。検査を勧め、結果を告知する医師たちは、インフルエンザの検査をするがごとく安易に検査を勧め、結果を告知するにあたり「私は遺伝のことはわからないから」と言い放つものすらいるという。
こうした状況をみていると、この国の遺伝医学というのは、いったいどこへ向いているのだろうと、腹立たしく感じる。
現在、日産婦に実施承認が申請されている着床前診断でも、「適切な遺伝カウンセリングが行われていないのではないか」との指摘がある。「提出書類に、適切な遺伝カウンセリングが行われた旨を示すものがない」「適切に遺伝カウンセリングを実施していれば、着床前診断の実施を回避できる症例のはず」というのが、その説明だ。
この点については、議論の余地があるかもしれない。しかし、名市大の学内倫理は遺伝カウンセリングの実施形態の是非については、全く議論していないし、日産婦も遺伝カウンセリングの中身については重視して議論しようとしていないふしがある。
神戸市の産科医のﾒ開き直りﾓを経て、刑罰を含む法律的な縛りが必要ではないかと思いが一層強くなってきた。学会の「除名」「資格停止処分」には限界がある。保険医の取り消し処分権限を学会が持ったり、学会が会員に罰金を課す制度なら、ある程度強い拘束力が望める。産科医会が「母体保護法に基づく指定医取り消し」を会員に対する制裁の一つにしようとするのは、「罰金」（経済制裁）の意味もあるのかもしれない。しかし、やはり、厚労省や地方自治体の医療監視グループを動かす術はないのかという点にいきつく。
私は、今回のような事例を避けるための現段階での早道は、「遺伝学的検査に関するガイドライン」でも提言されたように、遺伝カウンセリングを含む遺伝医療を適切に実施しているかどうかを監視・監査する機関を設けることだと考えている。英国の制度にならうイメージだ。
暫定的には学会（複数、ガイドラインをまとめた９学会＋１研究会）が主導するかたちであってもいいと思うが、ガイドラインが言うように、最終的には公的機関にならないといけないだろう。もちろん、罰則も必要だ。民間で遺伝子や染色体診断を行う施設も、監視・監査の対象にすべきだ。設置の根拠が必要だが、その点が悩ましい。
法律の制定が必要だろうが、現行の法のどこかに潜り込ませる（追加する、改正する）ことはできないものだろうか。いわゆる「３省指針」は、遺伝子解析が行われる施設での遺伝カウンセリングを含む遺伝医療が適切に行われる診療体制の確立を努力目標に掲げている。これをベースに、医療法で、遺伝医学を扱う医療機関設置を認める根拠として「遺伝カウンセリングを適切に行うことができる」と規定するならば、可能性は強いのではないか。
もし、公的機関の設立が現実になり、厳密に監査が行われることになれば、大学のような大規模研究施設でも一時的に研究が停滞することになるかもしれない。しかし、患者や家族、研究に協力する人々が安易や検査や告知によって悩み苦しむよりはましではないか。
以後の取材では、こうした提言を実現できる世論の流れを作ることだと思っている。
（了）
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注：本意見は下記HPのSOSHIRENによるものです。
http://www.soshiren.org/index.html
総合科学技術会議生命倫理専門調査会
「ヒト胚の取扱いに関する基本的考え方」（中間報告書）についての意見
ＳＯＳＨＩＲＥＮ女（わたし）のからだから
「中間報告」は、「ヒト受精胚を用いた研究が人々に多大の恩恵をもたらすことが期待され、その実現のためにはヒト受精胚を用いる以外に方法がない場合には、それによりヒト受精胚を損なうことも「人の尊厳」という理念の堅持を損なうものではない」としている。総合科学技術会議が２００４年２月8日に東京で開いたシンポジウムでの西川委員の発言によれば、人のES細胞や人クローン胚の研究は、難病の「根治」を目指すものだという。が、難病に苦しむ人々のQuality
of Lifeを改善できる政策や手段は多々あると考えられる。「中間報告」のいうように、仮に「人々の生命・健康の価値や幸福への希求に応えていくことも、健やかな生活を営むことができるという意味で「人の尊厳」に由来する要請である」ならば、さまざまな医療資源が、難病の人々の生活を現実により良いものにするために充分に活かされているか、という検討や議論があるべきだろう。科学的に安全性、有用性が確立される見通しがあるのか否か、あるとしてもどのくらいの可能性があるのか、議論の分かれている研究を喧伝し、推進する前に、医学界や政府がなすべきことがあるのではないか。
生殖技術は、開発されるたびに、その実施や拡大が人々の生命観や身体観、ひいては「人間の尊厳」という社会的な価値観をどう変化させるかの検討が必要だった。それが不十分であったことは、「中間報告」自体が認めている。そうでありながら、研究目的のヒト受精胚の作成を容認する理由も、結局は「必要とする人がいるから」に集約されていないだろうか。
体外受精という生殖技術は、２月8日に東京で開かれた「ヒト胚に関するシンポジウム」で生命倫理専門調査会の勝木委員が指摘した通り、未だ実験段階という要素を持っている。体外受精・胚移植という技術に対する追跡調査は体系的になされていない。体外受精の成功率が上がってきたとしたら、それは排卵誘発剤のつらい副作用と繰り返される失敗に耐えた数多くの不妊の女性たちの苦痛の上に成り立っている。
こうした視点も検証も無いままに、体外受精を「医療として定着したといえる」としている「中間報告」の姿勢そのものに疑問を感じる。このような姿勢である限り、生殖を目的としない受精を容認するという重大な問題を、十分に議論したとはとても言えないのではないか。
《１》 受精卵の着床前診断を、容認するべきではない
１．「（着床前診断が）重篤な遺伝性疾患を有する子どもを持つことによる母親の負担をなくすことができる」としていることについて。
まず、「重篤な遺伝性疾患を有する子どもを持つことによる母親の負担」とは、何をさすのだろう。育児、看護、介護、遺伝性疾患に対する偏見にさらされること、子が苦痛を感じないかと案じることなどだろうか。しかし、これらは母親だけが負うべきことではなく、父親も、そして社会も負うべきことである。育児などに関しては、負担を軽減する情報の提供と具体的な手助けが可能であるし、行なわれるべきだ。遺伝性疾患に対する偏見を無くすことと併せて、社会的問題として取り組むべきことがらである。それで全てを解消することができないとしても、親の負担をなくす方法が着床前診断以外にないとは言い切れない。
疾患をもつ子を案じるのは、親にとって確かに辛いことであるだろう。しかし子をもつことにおいて、程度の差はあっても親は案じるしかできないことが多々ある。そして、子を案じる辛さを回避するかしないかは、親にとっての問題であって、子が疾患をどう受け止めるかは、親であっても判断し得ない、子自身の問題である。
２．「着床後の出生前診断の結果行なわれる中絶手術は母親に身体的・心理的に大きな負担をもたらすが、これを避けることができる、といった利点がある」としていることについて。
中絶は女性に対して身体的・心理的に負担をもたらすが、着床前診断の前提である体外受精も排卵誘発の副作用、採卵による身体へ侵襲という女性への大きな身体的・精神的負担を与えることが認識されていない。
それに加え、着床前診断を行なっても、出生前診断とその結果行なわれる中絶手術を避けることができるとは言えない。すでに実施された着床前診断において、着床後に出生前診断を受けた例が少なからずある。その結果、診断の誤りと胎児に損傷があったことが確認されている。ドイツ医師会議は、2002年5月に着床前診断の禁止を望む決議を行なったが、上記のことを、着床前診断に対する異議が正当である根拠としてあげている(*1)。-
着床前診断は技術として確立されておらず、診断が正しかったか否か、診断のプロセスそのものが胚に何らかの侵襲を引き起こさなかったかどうかを確認するために、着床前診断後も検査が避けられないと考えられる。妊娠している女性にとっては、そのこと自体、大変な負担である。加えて、もし、その後の検査で胎児に?異常?が認められた場合の女性のダメージは計り知れない。着床前診断を女性の負担を軽減する技術としてとらえること自体、誤りではないのか。まして、それを容認の理由に挙げることは、無責任ではないか。
先にあげたドイツ医師会議の決議はまた、次のようにも言っている。「（選別的な）妊娠中絶が、当該女性に対して深い心理的傷を負わせるものだとしても、その女性には、病気の子どもを産むか、産まないかを選択するチャンスが与えられている。着床前診断は、このような選択の余地を、もはや与えない。」従来の出生前診断は、たとえ選別的な中絶という結果になったとしても、親と親をとりまく社会に、そうすることの是非を問いかけ、ためらい、葛藤する余地を残している。しかし着床前診断にはそれがない。社会は、生まれる子の選別について、葛藤を希薄にしてはならないのではないか。
(*1)第105回・ドイツ医師会議（2002年5月）決議「連邦医師会理事会は、現在、検討されている法的諸規制によって、着床前診断が禁止されることを望む。」 出典：Deutsches
Arzteblatt. Jg. 99, Heft 24 (14. Juni 2002), A 1653］（市野川・仮訳）
３．着床前診断の容認は生命の価値による選別に他ならない。
子をもとうとする人の問題は、個人の問題であるとともに社会的問題である。「重篤な遺伝性疾患を有する子どもを持つこと」から生じる問題も同様だ。子をもとうとする人が、子が幸せであること苦痛が少ないことを望むのは自然な心情だ。しかしそう望むことと、「重篤な遺伝性疾患を有する子」を生まれさせないことの間には大きな隔たりがある。子をもとうとする人の望みに対して、社会としてできるはずの多くのことがなされていない。優生保護法に現れた「遺伝性疾患を有する」ことへの偏見と差別も、いまだ払拭されていない。そこで着床前診断を容認するのは、「重篤な遺伝性疾患を有する子どもを生まれさせない」方向づけをするのと同じだ。
「中間報告」は、社会的不備から起こる問題や個人を取り巻く優生主義を見ていない。着床前診断容認の論旨も、「診断を受けることは、単なる個人のエゴイズムであるとすることはできない」など、個人とくに母親の問題に転嫁している。あたかも選別的中絶をすること、着床前診断を受けることが「憲法で保障された個人の幸福追求権」であるかのようにすり替えられ、社会的な条件や環境の整備は免責されてしまっている。また、「幸福追求権」と呼ぶ発想は、選別的中絶や、遺伝子や染色体によって、生まれてくる我が子を選別する事態に追いやられている親の苦悩を無視している。子どもをもとうとする女性の?幸福追求権?を保障するために社会がなすべきことは、生まれてくる子の選別を個々の女性に課すことではなく、生まれてくる子に障害や疾患があろうとなかろうと（また、生まれてくる子の母親が未婚であろうと障害者であろうと）、どの子の生命も未来も等しく尊重される制度や環境を整備すること、育児責任が母親だけに負わされず父親や周囲が子育てに協力的になることである。むしろ着床前診断の容認は、憲法１３条がいうところの「公共の福祉に反し」ないのか、すなわちその容認が、社会が尊重すべき価値観を損なう恐れがないのかという観点から議論されるべきである。
「中間報告」に添付された町野委員の意見「着床前診断について」にも、ここで一言触れたい。子どもをもちたくない人が行なう一般的中絶と、胎児を選別する中絶は、分けて考えるべきではないか。前者は、子を望んでいない人が、避妊ができなかったあるいは失敗した場合に行なう避妊の延長であり、緊急避難であるともいえる。しかし後者は、子をもちたいが、ある条件の子は忌避する行為だ。着床前診断容認の是非を検討するにあたって、子をもちたくない場合の中絶を議論に交えるべきではない。
また委員は、選別的中絶の許容原理から着床前診断の許容性が導かれると言うが、逆である。母体保護法は「胎児条項」をもっておらず、拡大解釈で選別的中絶が容認されているに過ぎない。「中間報告」が着床前診断を容認するなら、それを根拠に「胎児条項」の導入を導く恐れがある。「胎児条項」は胎児の障害を中絶の理由として認めるものだが、障害の有無で胎児の扱いを変える点で障害者への差別となる。とともに、これを設けることによって、女性に障害をもつ子の出産を回避させる圧力となる点も問題だ。このことは、着床前診断でも同じだ。
「中間報告」も、着床前診断が「生命の価値による選択であってはならない」としている。しかし、着床前診断の容認自体が生命の価値による選別にほかならない。
以上の３点から、着床前診断の容認に反対する。
《２》研究目的のヒト受精胚の作成を、容認するべきではない
ヒト受精胚の作成が、何の研究のために行なわれるのか、「中間報告」は具体性が無く非常に曖昧である。これは文章の問題以前に、議論の不十分さからくるのではないか。総合科学技術会議が2004年2月8日に開催したシンポジウムでも、意見の対立が目立ち、専門委員会で議論が十分に行なわれたとは考えられない。位田委員が指摘している「科学者・医師出身の委員」と「非科学者を中心とする」慎重論者との間のみならず、科学者・医師出身の委員である西川委員、高久委員と勝木委員の間で対立している議論も十分に尽くされているとは言えない。科学的な水準においても合意が形成されていない実験や研究とは、倫理を論じる以前の問題ではないのか。
生殖を目的としない受精は、配偶子、胚の材料化、モノ化につながるものであり、この懸念を払拭できうる議論が行なわれてきたとは言えず、委員会は研究目的のヒト受精胚の作成を、容認するべきではない。
《３》人クローン胚の作成・利用を、容認するべきではない
クローン胚の樹立には未受精卵（卵子）が必要だが、それはどこにあるか。卵子を凍結する技術は未だ安定した技術ではない。手術で摘出される卵巣から採取するのか？ 排卵誘発、採卵には身体への侵襲、リスクも副作用も伴うが、体外受精を望む女性たちに、研究のために余分な採卵を依頼するのか？ あるいは、治療方法の開発を期待する患者の家族の女性から、提供を受けるのだろうか？
これまで行なわれた核移植をしたクローン胚からES細胞を樹立した実験を検証した論文や、先ごろのヒトクローン胚からES細胞を作成したという報道によれば、実験から応用に至るまでに、莫大な数の未受精卵が必要とされることは間違いない。しかし、どれだけの数の未受精卵が必要になるのか、それをどこからどのように入手するかについて、中間報告書では一切触れられていない。また、中間報告は「生殖医療のあり方そのものは対象とするものではない」としているが、未受精卵の採取が行なわれるであろう生殖医療の現場には数々の問題がある。ことに採卵後の処理や、いわゆる余剰胚の処分の透明性の問題をはじめ、不妊で悩む女性の心情が尊重されているとは言い難い現状がある。同様に先端医療の実験や応用の対象となる患者の人権をいかに保障するのかも重要な問題であり、「医療制度のあり方」は決して看過してよいテーマではない。これもまた議論が十分に行なわれたとはとても考えられず、委員会は人クローン胚の作成・利用を容認するべきではない。
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